徐俊:互联网医疗给罕见病患者多一种可能

时间:2021-12-15 13:23来源:医师报 作者:贾薇薇

互联网医疗已经成为新时代医生与患者交流的重要渠道,医生对于互联网医疗的态度也从观望到亲身实践再到主动参与规划。

如何更好地发挥互联网医疗价值,为医生和患者带来极致化的体验?京东健康牵头组建“互联网医疗专家委员会”,邀请50余位来自全国多家三甲医院的大专家担任主任委员、副主任委员,更深入探讨互联网医疗对于医患的价值。本期医师报采访北京天坛医院神经内科徐俊教授,听他讲述眼中的互联网医疗,以及对于互联网医疗的期待。


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1999年,徐俊教授就在聊天室里解答网友的医学困惑。2006年,更为规范的互联网医疗逐步兴起,徐俊教授可能是第一批“尝鲜”的医生,当时主要是帮助做好患者的长期随访。“早期的用户咨询也不是什么疑难杂症,头痛、头昏、睡眠障碍等问题构成了神经科最主要的咨询问题,这时医生在线只需要整理发表一些科普文章以及回复患者咨询就够了。”

除了作为医生提供服务外,徐俊自己也是互联网医疗的用户。平时长期看电脑、手机,眼睛干涩,徐俊会使用京东健康App下单,“有时在家里边敲着字开着会,没多久眼药水就送到了。如果我要去线下药店去买的话,很可能药物不是我想要的,或者店员推荐你买别的品类。这就是互联网医疗带来的可及性和便捷性。”

经过十余年的“相互成就”,徐俊对互联网的价值有了新的理解,他想通过互联网医疗为罕见病患者提供多一种“可能”,他说罕见病人群数量虽然少,但是相对普通患者就诊经历更坎坷,更不容易找到正确的诊疗方式,希望通过互联网来支持或者引导,给疑难罕见危重症患者及时的干预。

他向记者讲述了一个罕见病患者的案例。

19岁的小林,经常觉得大脑一片空白,记不住事情,有时甚至会忘记就诊时间。为了弄清楚自己得了什么病,小林几乎跑遍了北京、上海、广州、成都、武汉等各地神经科比较好的医院,做了各种各样的检查,都没办法最终确诊。最终小林在线找到了徐俊,通过互联网医院之间相互协调,进行了多次远程会诊,最终确诊为阿尔茨海默病,“确诊后,小林通过互联网医疗在短时间内找到全国知名医院的权威专家为他提供最专业的诊疗、健康管理方案。虽然阿尔茨海默病不能治愈,但规范化治疗可以最大限度的延缓疾病进程。” 

徐俊告诉记者,这就是互联网医疗的价值,“互联网医疗不应是一座座孤岛,是要着力打破数据壁垒、整合碎片化信息,才能给患者带来更好的就医体验。”

之所以加入京东健康互联网医疗专家委员会,徐俊也是希望通过自己的力量为公众办实事,帮助互联网医疗立体化发展。他认为,互联网医疗发展需要依靠X、Y、Z轴,X轴是各学科同道、各行业领域,要横向联合;Y轴是平台建设、技术创新,要向下扎根;Z轴是国家政策、发展趋势,行业发展不能蒙起眼睛做事,应顺应时代需求,做长远规划,“希望京东健康继续利用平台优势,多维度参与到从以医疗、治病为中心向以健康为中心的转变。”


责任编辑:许奉彦
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