北京大学第一医院皮肤科团队:一个科室能治愈的患者总是有限的,授人以鱼不如授人以渔

时间:2022-06-01 09:57来源:医师报 作者:宋箐

医师报讯(融媒体记者 宋箐)不少银屑病患者心里都有个疑问:银屑病依然是医学界难题吗?通过治疗是否可以让患病者的皮肤焕然一新?

客观讲,到目前为止,银屑病的病因尚未完全清楚,虽然治疗手段在不断优化,新药频出,银屑病控制和治疗不再像以往那般困难,但因为各种各样的因素,不少银屑病患者仍得不到规范化诊疗,面临着反复复发的风险。

以临床研究探索银屑病规范化诊疗模式,实现个性化治疗

上世纪80年代,根据我国流行病学调查结果,银屑病发病率约为0.12%,此后年年攀升,如今已升至0.45%,逾650万人罹患。

国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心总干事、北京大学第一医院皮肤科王明悦教授看来,650万银屑病患者最大的需求是不被折腾,得到规范治疗。既往患者在治疗中感受到疾病无法根治,疗效有限,容易失去信心,好在科技进步带来了先进手段和规范的治疗策略。

2021年4月,依托于北京大学第一医院(简称“北大一院”)国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心(简称“临床医学研究中心”)发布了《中国银屑病诊疗现状 2020 蓝皮书》(简称《蓝皮书》),涵盖了从 1 岁到 95 岁各年龄段共计 6093 例样本信息,从人口学、行为学、遗传学、临床表现、生活质量、治疗现状等不同角度“数”说了我国银屑病患者现状。

 “通过《蓝皮书》可以发现,PASI90(指体表皮损90%以上消退的患者占比)达标率确实逐年上升,但离国际标准尚有差距,未来需提升诊治水平,引进更新更有效的药物让患者真正获益。”王明悦教授还指出,此外,共病诊治也是银屑病患者的急迫需求之一。既往皮肤科医师只关心银屑病皮肤损害,而忽略了其在关节及心血管方面的问题,如关节病型银屑病诊断比例远低于国际水平。患者希望在治疗皮肤病损以外,潜在的其他系统疾病也都能及时得到防治,真正实现医患双方共同控制疾病。

针对《蓝皮书》指出的大众疾病危害认识不足、治疗满意度不高、生活质量评分和疾病严重程度不成正比等问题,国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心常务副主任、执行委员会主任,北京大学第一医院皮肤科主任李航教授说:“发现问题、找到解决方案、推广普及新方案,这是解决临床问题的三部曲。接下来我们将以临床研究摸索解决方案,最终实现个性化最佳治疗,从而进一步推动中国银屑病诊疗规范化落地,惠及患者。”

以银屑病专家小组为切入点,建立标杆式诊疗模式

银屑病是皮肤科领域公认的“老大难”问题,诊疗能力不均依然是阻碍我国银屑病整体管理水平的重要因素。在此背景下,2020年8月,国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心启动了“银屑病规范化诊疗中心”建设项目,旨在推动各地银屑病诊疗水平均质化发展。值得一提的是,《蓝皮书》正是这一项目初步成果的展示。

 “发起成立‘银屑病规范化诊疗中心’,是希望借助于临床医学研究中心开展高水平研究,推动银屑病规范化诊治水平达到国际先进。”王明悦教授介绍,银屑病规范化诊疗中心一经成立,便着手建立全国协作网,目前协作网内医院达8百余家。中心依据量化评分体系对协作网内医院的银屑病诊疗和真实世界临床大数据采集的情况进行认证,认证通过后给予授牌。中心希望借助这个项目辐射基层医院,打通不同级别医院间壁垒,最大程度发挥区域诊疗中心专家影响力,立体化构建专病医联体,力求让患者在任何市级或者县级医院都能得到专业医生专业治疗。中心还成立了质控联盟,通过基层单位、省级专家团以及中心三级机构,对临床研究数据开展质控,以优质研究回归临床,促进发展。

大架构建设完善后,小单元建设愈发迫在眉睫。身为牵头单位及临床研究中心,北大一院在皮肤病领域实力雄厚,为改变既往“小作坊”式管理模式,做好带头示范作用,2021年6月王明悦教授等人发起成立了银屑病专家小组(以下简称“专家小组”),安排不同级别专家出诊,并配备医辅人员及临床观察护士,高标准,严要求。以专家小组推动银屑病规范化诊疗中心工作,并更好地服务患者。

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“倘若没有锐意进取、不断学习的团队,患者就无法接受最规范、最先进的治疗,建立专家小组便是以患者获益为基本出发点。” 王明悦教授说,作为银屑病规范化诊疗中心数百家单位的一份子,北大一院希望以专家小组为切入点,建立标杆式诊疗模式。

对于专家小组接下来的发展,国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京大学第一医院皮肤科李若瑜教授满怀信心,她表示,专家小组汇聚科室教授及优秀中青年医师,定期交流学习,分享领域进展,邀请药学、基础研究等各领域专家讲课,如此种种,都是为了提高医患对银屑病认知,推进银屑病规范化诊疗中心建设,并更好地完成新药临床研究、大数据录入等科研任务。

“希望专家小组能长期坚持,在诊疗、数据收集、临床研究等方面探索出新路径,分享小组经验,让皮肤科医师有所收获,有所成长,带动全国皮肤科的发展,发出北大一院的声音。”

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以临床医学研究中心为平台,提高皮肤健康

皮肤病是医学上的常见病、多发病,世界卫生组织曾称,皮肤病将是21世纪人类历史上发病率最高、导致生活质量受损最多的一类疾病。2019年5月,科技部联合国家卫健委等部委,批准成立国家皮肤与免疫疾病临床研究中心(依托于北京大学第一医院)。近三年来,临床医学研究中心开展了一系列工作,成果卓著。

作为临床医学研究中心执行委员会主任,李航教授指出,中心依托在北大一院,并非为发展一家医院的一个专科,而是希望北大一院发挥优势,扛起大旗,推动全国皮肤科的发展。“中心既要对接国际先进水平,更要在有核心知识产权的新技术、新方法、新标准方面推陈出新,并予以转化推广,以新工具服务患者,最终目标是建立中国病例为基础的诊疗规范,通过医疗均质化让皮肤病患者得到科学规范治疗,提高皮肤健康。”

为此,临床医学研究中心开展了大量工作,尤其是加强了一些基础工程的建设。银屑病、湿疹等属常见病,但其真实世界中发病率、诊疗现状等公共数据极度缺乏,诊疗主要凭借医师经验。若想建立我国新标准,客观的科学数据是基础,也是重中之重,于是以多家单位协作收集数据为支撑的基础工程应运而生。银屑病是首个开展基础工程的疾病,2020年8月“银屑病规范化诊疗中心”启动至今,逾800家单位参与,形成了良好的全国协作机制,建立了超7万例数据库、出版《中国银屑病诊疗现状2020蓝皮书》等,已初见成效。

“临床医学研究中心还建立了全国共享机制,扁平化管理专病,吸引医师参与,推动医疗均质化和慢病体系建设。” 李航教授还介绍,此外,特异性皮炎、自身免疫大疱病等也在如火如荼进行中,今后每年都将开启数个新项目,覆盖到荨麻疹、皮肤恶性肿瘤、毛发等各个方面,促进皮肤科整体协调发展。

与此同时,临床医学研究中心也与企业密切合作,开启产学研一体化模式。李航教授介绍,中心目前正与众多公司深度合作,应用新设备、新方法,希望拿出拥有自主知识产权和核心科技的产品,投入医疗领域,让患者获益。此外,广泛参与社会科普宣传,提高公众对皮肤疾病认识,是临床医学研究中心的又一项重要工作。如“5.25护肤日”“化妆品监管周”活动等,中心都不遗余力,力图打造出品牌,营造科普正能量。“我们想要把皮肤科医师和各种媒体平台聚合在一起,扩大科学的影响力,发出科学的声音、有价值的声音。”

以治病救人为中心,诊疗工作面向人民健康

回忆临床医学研究中心这几年来工作的开展,李航教授说:“我们也面临过不少困难。比如,一些陈旧观念阻碍新知识的接纳。”我国患者众多,医生工作负担重,在项目实施早期这往往是不少医师不愿去录入临床数据的借口,而伴随项目的推动大家逐渐认识到这些工作虽然增加了医务工作者的工作量,但对学科发展、提升医疗水平大有裨益。让人欣喜地看到,项目推动一段时间后,大家已经从被动工作变为主动工作。

“我们还希望通过各个项目的开展建立起成熟的全国协作机制,充分发挥全国同道的主观能动性。”

身兼中心常务副主任、执行委员会主任、北大一院皮肤科主任等数职,更活跃在多个重点实验室中,让李航教授深感责任的重大。他介绍,北大一院皮肤科一直是国内皮肤领域领军者,授人以鱼不如授人以渔,一个科室能治愈的患者总是有限的,北大一院皮肤科应该承担起历史使命,把更多精力放在规划、设计、推动整个中国皮肤科发展上。

“这些工作都是相辅相成的,应当互相借力发展,不忘初心,初心就是提高皮肤科整体医疗水平,造福所有中国患者。”

对于临床医学研究中心未来的发展,领头人李若瑜教授表示,中心将坚定围绕最初设定的目标开展工作。一方面,要加强皮肤科临床医学创新,积累诊疗经验,深入探索发病机制,以提高整体临床研究水平,并在此后予以转化,提供诊疗新手段。另一方面,中心要产出符合我国实情的规范化诊疗指南,以高质量大数据库为导向,开展全国合作,继续收集多中心临床病例资料,对其归纳、分析和总结,最终得出我国特有的经验。李若瑜教授指出,中心已制定出详细规划,今后将广范围开展合作,借助全国同道的支持、协作,共享共赢,走向国际,在国际皮肤病领域发出有力的中国声音。

 “所有的临床及研究工作,都是为了治病救人,我们一直在,未来也一直会面向人民健康,为助力‘健康中国’的实现发光发热!”


责任编辑:许奉彦
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